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45岁的管延福儿女双全，可他却高兴不起来，因为两个孩子都患有“范可尼贫血症”。这是一种常见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病，除骨髓移植外，任何药物治疗都难见效。

管延福的女儿管怡（化名）今年18岁，儿子管博（化名）6岁，不解的是，既然大女儿系遗传性疾病，管家为何冒险生产第二胎？

“这是因为直到2014年，我们才得知遗传性这个事实。”管延福说，此前医院对女儿的诊断是后天性“再生障碍性贫血”（简称“再障”）。

同时，医院按照这个疑似误诊的结果，为管怡治疗了10余年。

“再障”姐弟

管延福是山东青岛人，1997年，女儿管怡出生。管怡6岁时，开始经常出现感冒、发烧等症状，难以治愈。管延福将她送到青岛大学医学院附属医院（简称青医附院）检查后，被确诊为“再障”。

幸运的是，目前国内对“再障”的诊断和治疗技术已比较成熟，医院普遍做法是进行ATG治疗。“适用于40岁以上，或无合适供髓者的严重型再障，以及常规治疗无效的再障患者。”专家称，“如果能进行同胞配型相合的骨髓移植，能取得更好效果。”

为找“同胞配型”，2007年，管延福和妻子以病残儿家庭名义，向青岛市计生部门申请了二胎指标，同年获批。两年后，儿子管博出生。

2011年，管怡病情加重，后在青医附院医生建议下，她开始接受ATG治疗。国内ATG药物多依赖进口，医院必须通过正规渠道采购。

但管延福称，医院对女儿使用的ATG药物，是医生联系药贩子送到医院的，费用也不能交给医院，甚至连发票都不开。

“这是一种针剂，我女儿打了14至15针，每针4478元，总共6万多元。”管延福告诉记者，他在“临时医嘱单”上得知，药品全名为“兔抗人T淋巴免疫球蛋白”。

随后，管延福又从其他病友那里了解到，很多患者使用了ATG药品，有的并拿到了发票，开票单位是北京京卫元华医药科技有限公司（简称“京卫元华”）。

女儿接受完ATG治疗后，管延福将最后希望寄托在刚刚两岁的儿子身上，“他的出生就是为了救姐姐。”管延福说，为给女儿治病，他们先后在青医附院花费上百万元，用退伍安置费买的房子，也已低价卖掉。

雪上加霜的是，2011年，管博也被青医附院诊断为“再障”。

家里两个“再障”病人，让管延福彻底崩溃，他只能依靠借钱，艰难度日。

2014年初，管博在青医附院期间遭遇床位紧张，为不耽误治疗，管延福将他送往山东大学齐鲁医院青岛分院（简称齐鲁医院）。

医生询问完管博病情后，又对其进行了临床诊断，检验结果却是先天性的“范可尼贫血”，与青医附院诊断结果完全相反。

管延福带孩子来到中国最权威的血液病医院——天津的中国医学科学院血液病医院检查。2014年3月7日，确诊“范可尼贫血”。

多名医生告诉他：“你家孩子被误诊了，之前的药都白用了。”“难道是青医附院不熟悉业务吗？”管延福不断责问自己。

医生“勾结”药贩子

青医附院为管怡使用的“兔抗人T淋巴免疫球蛋白”到底如何？

民主与法制社记者辗转获得了一份青岛市市南区食品药品监督管理局（简称市南区食药局）2014年12月5日，对青医附院小儿血液科主任孙某荣的调查材料。

在这份材料中，孙某荣称管怡使用的ATG药品是2011年5月12日购入。医院购入此类药有两种方法，一是走采购程序，二是走外购途径。

“我们科室人员在诊断中告知患儿家属，患儿父亲很干脆答应外购。药怎么送到我们这，如何验收和使用的我记不清了。”孙某荣说。

但孙某荣又承认管怡的ATG用药，是一个杨姓医药代表送到医院的。孙某荣说，管怡使用的ATG药物由德国生产，可对于该批药的验收记录和相关手续，她称：“提供不了，当时都没留，搞不清楚了。”

同时，孙某荣还交待，从2008年10月到2011年11月，他们有十一二笔药，未走采购正规程序外购，均是杨姓医药代表送货，“每一笔用药费用2-6万元。”

奇怪的是，孙某荣虽已承认这些药品属违规外购，但青医附院在2014年12月15日一份文件中变成了：“2011年血液儿童科擅自为住院患儿使用家属外购药品。”

无论怎样，青医附院血液儿科最终被全院通报批评，取消科室年终评先资格，孙某荣也遭通报批评，并取消年终评先评优资格，还扣发了两月奖金。

有个疑问是，既然这些进口药不是医院购进，杨姓医药代表和“京卫元华”是怎样让药品流通的？

该公司在一份书面材料里却证实，从2010年1月1日起，一直未销售过该款药品，在职以及离职员工中也没有杨姓医药代表。

“两张药品销售发票复印件的发票号段、发票条形码、发票密码、发票专用章等样式及内容，与我公司发票不符，判断该发票不是我公司出具的发票。”这份材料还显示。

多个死亡病患

民主与法制社记者经数月调查发现，青医附院医生还为多个再障患者使用了非正规采购渠道的ATG药物。

其中，胶南市的王某，2011年3月份在该院接受ATG药物，4月份出现肝功能损伤，7月份肾功能也发现问题，次年12月31日去世，死时12岁。

“没见到药品外包装，只看到一个小型恒温盒里放着几只注射针剂。”王某母亲说，她家拿到了加盖“京卫元华”公章的发票，上面显示药品名为“抗人T细胞兔免疫球蛋白”。

2011年11月，莱州市的李某，也在青医附院使用ATG药物，2013年9月9日去世，死时仅11岁。

李某家虽没领到发票，但记者在他的“出院记录”和“长期医嘱单”中看到了“兔抗人T淋巴细胞球蛋白”。

青岛市市南区的周某于今年6月份去世，死时12岁，

……

但也有的患者在青医附院使用ATG药物后，疗效不错。15岁的青岛女孩儿赵某，2011年11月接受了该药物治疗，目前身体状况良好，她家也拿到了“京卫元华”的发票。

记者从他们的医嘱或出院记录上看到，所涉药品有两个名称：“兔抗人T淋巴免疫球蛋白”和“抗人T细胞兔免疫球蛋白”。

值得注意的是，还有一个2014年在青医附院治疗的莱西再障患者，去年也已死亡。“死时16岁，用完ATG药物不久后就走了。”死者母亲称。

与前面几家不同，他们使用的药物是在医生推荐下，去当地一家名为“惠友（音）大药房”购买的，“仅这款药就花了十几万，但用上后，身体情况还不如以前。”死者母亲说。

据悉，这些在青医附院使用过ATG药物的患者，目前虽有的家庭领取了退款，但仍抱团在一起呼吁：“希望能查清药品真正来源。”

官方调查难出炉

记者经多方采访获悉，在中国的确有一款允许被使用的“抗人T细胞兔免疫球蛋白”，由德国Fresenius Biotech GmbH公司生产，有效期自2009年7月17日至2014年7月16日。

由于患者家属和青医附院均无法提供他们所使用药品的实物样品，所以这些药是不是Fresenius Biotech GmbH公司生产？有没有冒充嫌疑？均无法佐证。

管延福从2014年起，就开始向各个部门反映，期待“官方对药品来源和质量，做个清晰的合法性定论”。

青岛市卫生局卫生监督局2014年9月26日反馈意见说：“经查，ATG是一种联合免疫抑制治疗再障的药物，执业医生有处方权就可以开具使用。”

该局一工作人员告诉记者，他们仅对医疗机构和医生的资质有调查权力，药品问题不是自己的工作范围，“我们也尝试询问过小儿血液科主任有关药的情况，对方闭口不谈。”

今年1月8日，市南区药监局在向有关部门提交的一份材料里显示：“使用的ATG未走医院正规采购程序，该药为医药代表杨某荣提供。”

该局还称，由于患者使用这些药物是在2011年，“我局无法就患者3年前使用的ATG药品是否属于假药或劣药做出鉴定结论。就我局行政手段而言，目前已无法继续深入调查。”

“去了很多单位，全部进行推诿。”管延福说，无奈之下，他将市南区药监局告上法庭，希望对方能正确履行法定职责。但法院今年在对本案两次判决中，管延福均败诉。

面对采访要求，市南区药监局以需经宣传部批准为由回绝。

记者欲联系该事件核心人物，药品经销商杨某荣，但她两个手机号码均无法接通。青医附院也未向记者做出答复。

今年8月7日，管博在燕达医院进行了骨髓移植，要度过6个月危险期。

目前，管延福和爱人共同在北京陪护儿子，“我女儿就算找到配型也不太好了，此前在青医附院误诊，身体早被药物毁了。”管延福说，他不敢想象未来。